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隨時(shí)可能命懸一線的罕見(jiàn)病患兒：“媽媽?zhuān)豢?！?
“媽媽?zhuān)乙怠?rdquo;
4歲的萌萌，嘴里沒(méi)有發(fā)出一絲聲音，但程女士卻從女兒的口型里讀懂了這6個(gè)字。
她立即站起來(lái)，利索地?fù)Q管、注射、開(kāi)咳痰機(jī)。隨著注射器推進(jìn)萌萌的鼻管里，白皙的小臉慢慢漲紅，顯而易見(jiàn)的痛楚讓人揪心。
直到鼻管接回呼吸機(jī)，萌萌的眉頭才舒展開(kāi)來(lái)。她突然露出一個(gè)彌勒佛般的開(kāi)口笑，讓護(hù)士長(zhǎng)也跟著笑出了聲。
“她這么勇敢，我怎能放棄她？”
萌萌是一名脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA）患兒。
5個(gè)月大時(shí)，程女士發(fā)現(xiàn)女兒身體有點(diǎn)軟，過(guò)了一段時(shí)間還愈發(fā)嚴(yán)重，便帶她到醫(yī)院檢查，結(jié)果確診為SMA。這是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，會(huì)導(dǎo)致患者肌肉萎縮、無(wú)力，最終還可能喪失行走能力，甚至出現(xiàn)呼吸和吞咽障礙。
“醫(yī)生說(shuō)，這孩子只能活到2歲，我們都挺接受不了的。”程女士說(shuō)，“不管她能活多久，我能帶她一天就是一天吧。”
如今，萌萌已經(jīng)過(guò)了4歲生日。拼命熬過(guò)的這些年，程女士和丈夫把老家的房子賣(mài)了，把女兒送到南京的醫(yī)院治療。為了省錢(qián)，近期爸爸就住在車(chē)?yán)?，晚上守在萌萌的病房，一夜坐到天亮?/p>
“她插著管，無(wú)法發(fā)聲，如果有痰堵住就隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。所以我是全天都在病房，晚上她爸爸會(huì)過(guò)來(lái)值夜班，必須24小時(shí)有人守著。”程女士說(shuō)。
程女士原先是一名設(shè)計(jì)師，為了照護(hù)女兒，她不得不辭去工作。丈夫之前開(kāi)過(guò)一家小吃店，后來(lái)因?yàn)殡S時(shí)要到醫(yī)院，又遇上疫情，小吃店的經(jīng)營(yíng)也不得不暫停。他只能白天在車(chē)?yán)镄菹⒁幌拢阙s去工地打工。
對(duì)于SMA患兒來(lái)說(shuō)，咳痰、按摩和康復(fù)治療都會(huì)帶來(lái)劇痛，但堅(jiān)強(qiáng)的萌萌卻從不哭鬧。醫(yī)生告訴程女士，平時(shí)可以在萌萌面前吃飯，“觸發(fā)她一個(gè)咽口水的動(dòng)作”。有一次，程女士把菜夾到萌萌鼻子前，沒(méi)想到萌萌竟做出了一個(gè)“吹”的動(dòng)作。“她說(shuō)不出來(lái)聲音，但她的嘴型在跟我講，好了不燙了，媽媽你吃吧。我特別的感動(dòng)。”
去年，程女士曾加入一個(gè)SMA群，和病友們抱團(tuán)取暖。“之前有個(gè)家長(zhǎng)給我們看了孩子離開(kāi)時(shí)的視頻，視頻里的孩子說(shuō)不了話，只是一直用眼睛望著她的媽媽?zhuān)恢蓖?，一直望著，直到離開(kāi)……”說(shuō)到這里，程女士的聲音變得顫抖，眼淚大滴大滴地滾落。她想起萌萌，“女兒這么勇敢、聰明又懂事，我怎么能放棄她？”
“痰堵沒(méi)發(fā)現(xiàn)，她可能隨時(shí)會(huì)走”
SMA其實(shí)不會(huì)直接導(dǎo)致患兒死亡。
真正會(huì)奪走患兒生命的是肺炎——由于患兒普遍年齡低幼、抵抗力弱，即使只是普通的感冒、進(jìn)食中的嗆咳，或無(wú)意吸入的粉塵，都會(huì)讓他們患上肺炎，面臨痰堵窒息的風(fēng)險(xiǎn)。
萌萌就曾經(jīng)因?yàn)樘刀旅鼞乙痪€。今年年初，她突然痰堵窒息，程女士和丈夫把手伸進(jìn)孩子嘴巴里，牙齒都撬斷了，才幫她把那口痰吸了上來(lái)。“（平時(shí)）你必須在旁邊非常仔細(xì)地聽(tīng)著管路的聲音，看著她的面部表情，如果有痰了你沒(méi)發(fā)現(xiàn)，她可能隨時(shí)就走掉了。”
因此，咳痰機(jī)和呼吸機(jī)對(duì)SMA患兒家庭而言尤為重要。疫情期間，院方出于對(duì)孩子安全的考慮限制了家長(zhǎng)探視，程女士和丈夫心如刀絞。萌萌前不久才因?yàn)樘刀卤凰瓦M(jìn)了ICU，如果要讓孩子轉(zhuǎn)入普通病房，必須自己配備呼吸機(jī)。然而，居高不下的醫(yī)療設(shè)備價(jià)格，讓這個(gè)本就承受著巨大經(jīng)濟(jì)壓力的家庭雪上加霜。
所幸，2020年初，愛(ài)德基金會(huì)發(fā)起了SMA患兒肺炎救助項(xiàng)目，計(jì)劃為20名患兒每人籌集2萬(wàn)元醫(yī)療應(yīng)急救助款。在程女士的申請(qǐng)下，不久后，萌萌也獲得了項(xiàng)目的支持。4月27日，她終于可以離開(kāi)ICU，轉(zhuǎn)入普通病房，與爸爸媽媽團(tuán)聚。
“媽媽?zhuān)豢蓿?rdquo;
不在女兒面前落淚，是這個(gè)母親最后的倔強(qiáng)。
“我不能哭，孩子看見(jiàn)會(huì)難過(guò)……”可說(shuō)著說(shuō)著，眼眶里的淚水還是“不爭(zhēng)氣”地滑落下來(lái)。萌萌看見(jiàn)后，努力地張大嘴巴，用口型“說(shuō)”：“媽媽?zhuān)豢蓿?rdquo;
小萌萌是懂事的，也是聰穎的。在拿著認(rèn)字卡片給萌萌簡(jiǎn)單展示幾次后，程女士發(fā)現(xiàn)，女兒居然都記住了。極強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力，讓萌萌很快便可以閱讀簡(jiǎn)單的書(shū)籍。
程女士說(shuō)，自己常常會(huì)打開(kāi)八音盒舉到女兒面前，給她聽(tīng)叮咚清脆的音樂(lè)聲，每每此時(shí)，女兒總會(huì)笑得特別開(kāi)心，彎彎的眼睛里會(huì)映射出八音盒旋轉(zhuǎn)的絢爛燈光。
“她對(duì)自己的疾病很樂(lè)觀。她說(shuō)，我不會(huì)走，是因?yàn)槲疑砩嫌幸粋€(gè)小蟲(chóng)子，等我這個(gè)小蟲(chóng)子被打敗了之后，我以后就能上學(xué)了，就能走路了。”
六一兒童節(jié)前，愛(ài)德為萌萌送上了一份小禮物
據(jù)中新網(wǎng)報(bào)道，2019年2月，全球首個(gè)SMA治療藥物諾西那生鈉注射液，通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序在中國(guó)獲批?？墒敲?個(gè)月一針、每針70萬(wàn)元，讓普通家庭望而卻步。
據(jù)《人民日?qǐng)?bào)》消息，全國(guó)人大代表孫偉曾在兩會(huì)上表示，宜逐步把兒童罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保，減輕患病兒童及其家庭的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
今年2月20日，國(guó)務(wù)院還頒布了《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》，進(jìn)一步明確，要探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制。
“雖然說(shuō)現(xiàn)在用不起藥，但是我相信我們把她護(hù)理好，以后國(guó)家有政策了，我孩子還是有希望的。”程女士說(shuō)。
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