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北京京都兒童醫(yī)院的一間病房里，兩家人各自圍著病床上自己的孩子前后忙碌，擦臉、翻身、吸痰……但兩個(gè)孩子在床上就像兩個(gè)洋娃娃，被前后擺弄卻絲毫沒(méi)有反應(yīng)。

6歲的遼寧女孩晴晴和8歲的安徽男孩帥帥患了同一種罕見(jiàn)病——自身免疫性腦炎。從北京兒童醫(yī)院到京都兒童醫(yī)院，兩個(gè)孩子一直是同一間病房，可只能“睡”在病床上的他們卻從來(lái)沒(méi)能跟對(duì)方說(shuō)一句話。

原本毫無(wú)瓜葛的兩家人因?yàn)楹⒆拥牟≡诒本┫嘧R(shí)，一路相互扶持才堅(jiān)持走到了今天。孩子們治療大半年后，他們決定給倆孩子定個(gè)娃娃親：“等兩個(gè)孩子平安長(zhǎng)大，如果兩人互相喜歡，那我們兩家就成真正的一家人了。”

活潑可愛(ài)的孩子，變成了只會(huì)呼吸的“木頭”

可就連孩子們能好好長(zhǎng)大的愿望，在他們眼里都是一種奢望。

晴晴本是個(gè)活潑愛(ài)笑的女孩。2019年5月，連續(xù)高燒兩天的她突然抽搐，開(kāi)始口吐白沫，嚇壞了陪床的晴晴爸媽。

“孩子曾經(jīng)在半昏迷的情況下叫了聲媽媽，之后就再也沒(méi)聽(tīng)過(guò)孩子的呼喚。直到現(xiàn)在我們也無(wú)法相信，前一秒還活蹦亂跳的孩子，為什么下一秒就徹底失去活力了？”晴晴媽媽哭著說(shuō)。

8歲的帥帥也患了和晴晴同一種罕見(jiàn)病（自身免疫性腦炎）。2019年7月的一天，帥帥正興奮地準(zhǔn)備著上學(xué)的文具，突然出現(xiàn)了和晴晴一樣的癥狀，當(dāng)下就被送進(jìn)了醫(yī)院。

自身免疫性腦炎是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性疾病，主要與自身免疫反應(yīng)有關(guān)，短期內(nèi)會(huì)出現(xiàn)癡呆、基因下降、反復(fù)發(fā)生抽搐，嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)意識(shí)障礙甚至昏迷。

兩個(gè)家庭的命運(yùn)都因?yàn)檫@種罕見(jiàn)病在1天內(nèi)突然改變。晴晴和帥帥，一下從活潑可愛(ài)的孩子，變成了病床上只會(huì)呼吸的“木頭”。

在當(dāng)?shù)卮蟠笮⌒〉尼t(yī)院治療無(wú)果后，兩家人都決定帶著孩子北上求醫(yī)。不知道是不是緣分，他們住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院的同一間病房。兩個(gè)突遇變故的家庭，就這樣結(jié)伴成了戰(zhàn)友。

哪對(duì)父母能放棄自己孩子的命？接下來(lái)這場(chǎng)仗，兩家人都決定，就算放棄一切也一定要贏。

在日日夜夜的陪伴里，兩家人成了一家人

晴晴和帥帥的病情很嚴(yán)重。

他們躺在病床上幾乎沒(méi)有任何反應(yīng)，每天都需要吃十幾種不同的藥，做2小時(shí)的霧化，還要拍背吸痰，2小時(shí)翻一次身。如果不及時(shí)吸痰，孩子們就可能會(huì)窒息而死。

由于兩個(gè)孩子的肌張力都很高，身體僵直長(zhǎng)時(shí)間不能活動(dòng)，肌肉都出現(xiàn)了不同程度的萎縮。為此，家長(zhǎng)們定了好幾個(gè)鬧鐘，一到點(diǎn)就給孩子按摩肌肉，盼著他們恢復(fù)健康后，能和正常孩子一樣上學(xué)、玩耍。

晴晴和帥帥一天24小時(shí)都得有人看著。他們白天離不開(kāi)人，晚上也可能出現(xiàn)抽搐，兩家人就合計(jì)，每天晚上輪著守夜。

在這日日夜夜的陪伴里，兩家人就像是一家人一樣過(guò)起了日子。今天我做飯，明天你做飯，一起生活。有一次，晴晴欠費(fèi)，醫(yī)院催了好幾次，可晴晴爸媽實(shí)在借不到錢，帥帥爸爸知道后就悄悄幫晴晴把交了一部分欠費(fèi)，“咱家?guī)泿浺踩卞X，可看著晴晴放棄治療，我實(shí)在是不舍得，你就把我當(dāng)一家人吧，有事兒說(shuō)話。”

當(dāng)時(shí)，帥帥家也已經(jīng)花了70多萬(wàn)。晴晴爸爸上前一把抱住了帥帥爸爸，眼淚瞬間涌出了眼眶，“太謝謝你，兄弟！”

大半年治療下來(lái)，兩個(gè)孩子病情有所好轉(zhuǎn)，但什么時(shí)候清醒還無(wú)法預(yù)測(cè)，需要持續(xù)的治療。從開(kāi)始治病到現(xiàn)在，晴晴一家至少已經(jīng)花了60多萬(wàn)，其中40多萬(wàn)是借的，帥帥一家也借了20萬(wàn)。

為了照顧孩子，兩家人失去了所有的收入來(lái)源，能賣的都賣了，能借的也都借了，每當(dāng)看到電視報(bào)紙上那些患同一種病的孩子醒過(guò)來(lái)的消息，他們就不忍心放棄。如今，醫(yī)生也說(shuō)孩子們的病情正在慢慢好轉(zhuǎn)，醒過(guò)來(lái)的幾率在逐步變大，可這樣的日子，他們真的快撐不下去了……

“孩子一定會(huì)醒過(guò)來(lái)的，我們不信命”

生病前，晴晴是一個(gè)懂事可愛(ài)的女孩兒，每天都會(huì)在爸媽面前跳電視里學(xué)來(lái)的舞蹈，略顯笨拙的動(dòng)作總能讓疲憊的爸爸媽媽露出放松的笑容。

晴晴還經(jīng)常說(shuō)，長(zhǎng)大了要掙好多好多錢給爸爸媽媽花，爸爸媽媽就不用每天那么辛苦……

可現(xiàn)在，看著每天只能躺在病床上的晴晴，晴晴媽媽只覺(jué)得現(xiàn)實(shí)難以接受。她時(shí)常握著晴晴的手，痛哭不止。

曾經(jīng)活潑好動(dòng)的帥帥，不光長(zhǎng)得陽(yáng)光帥氣，學(xué)習(xí)成績(jī)也在班里名列前茅，是一家人的驕傲。如今的他，卻只能在病床上動(dòng)彈不得。

孩子剛生病那兩個(gè)月，帥帥媽媽每天晚上都會(huì)失聲痛哭，只希望一切都只是一場(chǎng)夢(mèng)，睡醒了，孩子還會(huì)吵鬧地叫自己起床，可這一幕根本沒(méi)有發(fā)生……

“我們這些大病患兒家長(zhǎng)，從開(kāi)始的無(wú)法接受、恐懼憤怒，到能平靜地接受孩子生病的事實(shí)并積極尋求救治，這是一個(gè)很痛苦的心路歷程。事情壞到一定程度就會(huì)往好的方向發(fā)展，我相信孩子一定會(huì)醒過(guò)來(lái)的。我們不信命，我命由我不由天。”帥帥的爸爸抱著孩子堅(jiān)定地說(shuō)。

我們永遠(yuǎn)不知道，明天和意外哪一個(gè)先來(lái)。

為了幫助這些罕見(jiàn)病家庭，“病罕見(jiàn)愛(ài)不罕見(jiàn)”項(xiàng)目不僅為患者提供醫(yī)療資金資助及藥品救助，還支持成立社工團(tuán)隊(duì)、醫(yī)生志愿者團(tuán)隊(duì)，為罕見(jiàn)病患者家屬提供看護(hù)指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等服務(wù)。

這世上，除了生死，其余都是小事。一起捐助“病罕見(jiàn)愛(ài)不罕見(jiàn)”項(xiàng)目，祝愿罕見(jiàn)病患者們?cè)缛湛祻?fù)。