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明天，是四年一度的“2·29”，也是第13個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。

說(shuō)起罕見(jiàn)病，你可能會(huì)想起那位身患漸凍癥，還堅(jiān)守在一線抗疫的金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇。雙腿已經(jīng)開(kāi)始萎縮的他，連續(xù)奮戰(zhàn)幾十個(gè)日夜，就為了從死神手里搶回更多人的生命。

其實(shí)不只是他，在各行各業(yè)戰(zhàn)疫的英雄隊(duì)伍中，一直都有罕見(jiàn)病群體的身影。疾病罕見(jiàn)，但在危急時(shí)刻堅(jiān)守崗位、共克時(shí)艱的心，并不罕見(jiàn)。

寒夜里，血友病志愿者堅(jiān)持站崗

這個(gè)二月，徐州的血友病病友陳提剛一直在忙碌。

他是村里路口值勤、守崗、入戶(hù)宣傳的志愿者，大年初一，村里就開(kāi)始設(shè)崗，對(duì)進(jìn)村車(chē)輛、人員進(jìn)行防控宣傳。

陳提剛十分慶幸自己在年前就取了兩個(gè)月的藥——平時(shí)三到五天就得打一針凝血因子，最近不得不一到兩天就來(lái)一針。

他本不必這么拼。疫情爆發(fā)后，陳提剛和幾位殘障伙伴覺(jué)得為村里出力的時(shí)候到了，一起找到村支書(shū)，希望擔(dān)任執(zhí)勤守崗的志愿者。

村支書(shū)起初放心不下他們的身體，可他們一個(gè)比一個(gè)熱情?？紤]到這個(gè)3000多人的大社區(qū)正在面臨外來(lái)車(chē)輛多、路口多、人手少的狀況，確有所需，村支書(shū)便允許他們開(kāi)始在路口守崗、發(fā)放宣傳材料的工作。

眼下正值數(shù)九寒天，村支書(shū)還為他們每人購(gòu)置了一件軍大衣。

寒夜里，這支“軍大衣工作組”依然堅(jiān)守崗位

陳提剛也并非一時(shí)沖動(dòng)。從2006年起，他就熱心參與公益活動(dòng)，創(chuàng)辦了本縣的血友之家，為病友的求醫(yī)用藥、心理疏導(dǎo)奔走；平時(shí)在村里，他還幫著大家在網(wǎng)上賣(mài)農(nóng)副產(chǎn)品、辦農(nóng)家書(shū)屋。漸漸地，村民對(duì)他日益信任，如今的他，作為一名共產(chǎn)黨員，還是本村微信群的“群主”。

疫情時(shí)期，這位群主也很負(fù)責(zé)。年前，他第一時(shí)間在社區(qū)群里發(fā)布了疫情的相關(guān)情況，叮囑大家少串門(mén)、少流動(dòng)。這段時(shí)間，除了執(zhí)勤站崗，他還擔(dān)下了入戶(hù)走訪、宣傳摸排的工作，一忙就是20多天。

即便到了晚上，天氣很冷，路上都看不到行人了，陳提剛和志愿者們還在堅(jiān)守著，生怕有外地車(chē)輛或緊急情況需要出進(jìn)村的事情出現(xiàn)。

由于站立時(shí)間太長(zhǎng)，陳提剛膝關(guān)節(jié)發(fā)生了內(nèi)出血。他回家打了一針，纏上繃帶，又回到了卡點(diǎn)繼續(xù)值班。伸手?jǐn)r車(chē)、量體溫、登記、背起藥筒子為車(chē)輛消毒……這是陳提剛連日來(lái)每天要做上幾十遍的事。

身患罕見(jiàn)病固然不幸，但對(duì)張定宇、陳提剛這些罕見(jiàn)病病友而言，罕見(jiàn)病的存在就像一個(gè)提醒：每一個(gè)生命都有獨(dú)一無(wú)二的價(jià)值，都閃著生而不凡的光。越是艱難的時(shí)刻，就越要挺身而出做點(diǎn)什么，這是一種“時(shí)不我待”的使命感。

非常時(shí)期，罕見(jiàn)病組織為生命接力

戰(zhàn)疫之中，罕見(jiàn)病公益組織也在貢獻(xiàn)自己的一份力量。

由于交通、物流不便，許多罕見(jiàn)病病友無(wú)法到固定醫(yī)院復(fù)診、買(mǎi)藥，有的人甚至面臨命懸一線的斷藥風(fēng)險(xiǎn)。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟便聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，推出了疫情期間罕見(jiàn)病患者用藥援助項(xiàng)目，幫助大家協(xié)調(diào)藥物的供給、配送等問(wèn)題。

很快，工作人員就發(fā)現(xiàn)有大量“硬皮病”（系統(tǒng)性硬化癥）病友在求助。

硬皮病是一種自身免疫性疾病，會(huì)造成皮膚和內(nèi)臟器官的纖維化，目前難以治愈，嚴(yán)重可危及生命。突如其來(lái)的疫情，讓很多習(xí)慣到北京協(xié)和醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)自研藥的病友難以出門(mén)，家里儲(chǔ)備的藥物也撐不了多長(zhǎng)時(shí)間。

在中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟協(xié)調(diào)對(duì)接下，病友組織硬皮病關(guān)愛(ài)之家、北京協(xié)和醫(yī)院、相應(yīng)科室的醫(yī)生和許多志愿者都積極參與進(jìn)來(lái)，幫助收集患者信息、為病友開(kāi)藥、拿藥、發(fā)貨等，打造了一條“綠色通道”。

志愿者來(lái)醫(yī)院取藥

在報(bào)名的志愿者中，工作人員還發(fā)現(xiàn)了一位熟悉的白化病病友。為生命接力，罕見(jiàn)病病友從未落后。

第二次取藥發(fā)貨的部分志愿者，左一為白化病病友

截至2月24日晚，疫情期間罕見(jiàn)病患者用藥援助項(xiàng)目已為259名病友的需求提供了解決方案，涵蓋21個(gè)病種。數(shù)字背后，為了解決一個(gè)個(gè)罕見(jiàn)病病友的用藥需求，每個(gè)人都是戰(zhàn)疫中的英雄。

抗擊疫情，病友們送出“三億個(gè)感謝”

在全球，罕見(jiàn)病群體約有3億人。

每年的國(guó)際罕見(jiàn)病日，病友們都期待公眾關(guān)注到罕見(jiàn)的自己；而這一次，在全民戰(zhàn)疫時(shí)期，病友們想的是向醫(yī)生、向所有受疫情影響的人送上一份鼓勵(lì)。

“感謝你，幫助過(guò)我的醫(yī)生；感謝你，抗擊疫情的醫(yī)生。”在視頻中，不同身體情況、不同地區(qū)的罕見(jiàn)病病友都在傳遞自己面對(duì)病痛的堅(jiān)韌力量。

這不僅是在感召全社會(huì)為醫(yī)生加油，也是病友們?cè)诒磉_(dá)蘊(yùn)藏已久的心里話：疫情不可怕，正如罕見(jiàn)病并不可怕，只要我們匯聚愛(ài)的溫暖，春天，就在路上。